Signora, questa non è stanchezza, si chiama fatigue

Ieri ho avuto due forti momenti di fatigue ed allora parliamone un po’.

La fatica (o fatigue) è un disturbo molto frequente nella sclerosi multipla; è presente in una percentuale variabile fra il 75% e il 95% degli individui con SM e il 50-60% degli stessi riferisce che è uno dei sintomi peggiori.

Ma diamone una definizione un po’ più completa:

Per fatica da sclerosi multipla si intende comunemente un’opprimente sensazione di spossatezza in assenza di uno sforzo correlabile, indipendente dall’età o dalla gravità della malattia. Spesso può essere interpretata come svogliatezza, o come depressione, creando notevole disagio, e talvolta rabbia, nella persona con sclerosi multipla, perché non è bello essere giudicati pigri. A differenza della stanchezza fisiologica, la fatica da sclerosi multipla non è legata direttamente all’attività fisica ed è sensibile al calore: può manifestarsi con i cambiamenti climatici di stagione, ma anche dopo un bagno in acqua calda. (AISM).

Cos’è per me la fatigue?

La prima volta che la neurologa me ne parlò mi arrabbiai quasi perché mi riprese quando le dissi che avvertivo dei momenti di eccessiva stanchezza: “Eh no signora, questa non è stanchezza, è fatigue!”. Le risposi scocciata: “la può chiamare come vuole ma questo è quello che sento!”.

Ma cos’è davvero questo sintomo della SM? In questo momento è il peggiore per me.

Tu sei seduta a tavola, con la tua famiglia, a ridere guardando l’ennesima puntata di “The Big Bang Theory”: puntate che conosciamo a memoria, ma mio figlio adora Sheldon e quindi è diventato un rituale pranzare e cenare guardandone qualche puntata.

All’improvviso, mentre stai ridendo e scherzando, una strana sensazione comincia ad avvolgere le dita dei piedi e sale, sale nemmeno troppo lentamente, arriva alle ginocchia e le gambe diventano un blocco di cemento ancorato al pavimento. E’ una sensazione spaventosa che si accompagna ad un rallentamento dei sensi e di tutto quello che sta intorno: la tv, tuo figlio, tuo marito, la tua vita. Le voci diventano quasi ovattate e le braccia si fermano e tu fai in tempo a dire che te ne vai sul divano.

Può durare venti minuti oppure ore..poi all’improvviso va via e riprendi la tua “quotidianità”. Negli ultimi due anni questo sintomo è peggiorato ed io ho smesso di guidare ed andare in giro per Roma: non so quando accadrà e non so se sarò in grado di continuare a guidare o rallentare o suonare malamente all’ennesimo scooter che ti sorpassa.

Ieri mi è capitato a pranzo e dopo cena. Eravamo dai miei cognati, dentro a ridere e scherzare ed all’improvviso questa maledetta sensazione alle gambe…sono uscita sul balcone a fissare il cielo per un po’.

Non è facile vivere questa malattia, non è facile farla comprendere e far capire questi sintomi che vengono definiti invisibili ma dannatamente invalidanti e invadenti.

Ma cosa sono i sintomi invisibili?

I sintomi invisibili sono segnali della malattia che non sono rilevabili dall'esterno o durante una visita medica, nonostante il loro impatto significativo sulla vita quotidiana del paziente e abbracciano insomma ogni aspetto della vita: motorio, cognitivo, sessuale…

Io ne ho diversi, tra cui una simpatica vibrazione continua sotto il piede destro (roba di qualche settimana, quindi da poco arrivato), ma la fatica è quello che più mi devasta sia a livello fisico che psicologico. In quegli attacchi io non sono in grado di alzarmi in piedi, ho bisogno del sostegno di qualcuno e ciò non è facile da accettare.

Dopo un anno pessimo e buio piano piano sto ritornando a riprendere in mano la vita, la quotidianità, la mia persona…anzi no, la mia persona è in condivisione e devo farmene una ragione.

Ma come mi ripete sempre un mio carissimo amico: vedendo facendo.