L'invisibile sofferenza
Quando la malattia non si mostra, ma si sente ogni giorno
Ho sempre pensato che la Sclerosi Multipla fosse una malattia visibile a occhio nudo.
Una malattia che puoi quasi toccare, perché si manifesta con segni evidenti: difficoltà nel camminare, problemi di coordinamento, di equilibrio, di respirazione.
Un “sintomo invisibile” è una manifestazione soggettiva di un malessere che non è immediatamente percepibile o visibile dall’esterno, e spesso viene sottovalutato perché non è oggettivamente misurabile come un “segno”.
Tutti sintomi che si vedono, che si mostrano agli altri, che diventano quasi “palpabili”.
Quello che non sapevo, e che ho scoperto solo vivendo la malattia, è l’esistenza di una miriade di sintomi invisibili.
Disturbi difficili da spiegare, impossibili da far comprendere davvero a chi non li prova, spesso perfino ai medici.
La gamba
Il fastidio che ho alla gamba sinistra è perenne. Tutto il giorno, ogni secondo.
Se mi si chiede di descriverlo, rispondo che avrei voglia di torcermi la caviglia fino a spezzarla, pur di non sentire questo fastidio continuo.
Sembra un’immagine forte, lo so, ma è l’unico modo che ho per far capire cosa sento.
La gamba è debole, con poca sensibilità e forza. La caviglia invece è un tormento costante, con cui convivo da quando avevo tredici anni. E non riesco a spiegarlo meglio di così.
Lo spasmo
Ed eccoci al mio nuovo compagno: lo spasmo alla coscia sinistra. Da una settimana ormai ho la coscia che “vibra”: una continua vibrazione invisibile esternamente, ma presente dentro, con diversi livelli di intensità.
Un disturbo che mi corrode dentro perché fastidioso, che non so fermare e che si ruba tutta la mia concentrazione.
L’occhio
Due anni fa mi sono svegliata con l’occhio destro che non andava: non vedevo bene, vedevo macchie, e da lì è iniziato il percorso che mi ha portato alla diagnosi di neurite ottica e, successivamente, di Sclerosi Multipla.
Dopo una settimana di infusioni di cortisone in ospedale, e dopo un mese di effetti collaterali, la vista è tornata… ma la sensazione a quell’occhio non se n’è mai andata.
Non so spiegare cosa sento: è come se fosse sempre “sul punto di” qualcosa, come una congiuntivite che non arriva mai del tutto.
La Fatica
La fatica, o fatigue, è qualcosa di complicato. Ne ho parlato già in altri post. È come se le tue gambe venissero stritolate all’improvviso da una forza oscura, una forza che ti tiene ancorata a terra e dà una sensazione sgradevole fino alle ginocchia.
I tuoi sensi si allontanano, tutto si rallenta e per mezz’ora, o più, tutto si ferma, la forza viene meno e anche parlare diventa faticoso.
È una stanchezza che non passa con il riposo, che non si misura in ore di sonno. È un muro invisibile contro cui vai a sbattere ogni volta.
Gli schemi
Io, web designer fissata con la logica e gli schemi, ho iniziato a non riuscire più a seguirli. La memoria, una volta infallibile, ora vacilla.
Mi capita di perdere il filo, di non riuscire a mantenere in testa la sequenza delle cose.
Riesco comunque a portare tutto a termine, ma ho bisogno di più tempo.
A volte ho la sensazione di “galleggiare”, come se la mente non trovasse appigli solidi da cui ripartire.
La tristezza
A volte manca il respiro. È come se qualcosa mi afferrasse la gola e non mi lasciasse respirare. La notte diventa lunga, pesante, quasi dolorosa.
Ci sono giorni in cui anche solo aprire gli occhi e iniziare la giornata è una fatica immensa. Ti senti vuota, persa, senza una motivazione apparente.
Eppure sto imparando a lavorarci su, perché ho una famiglia, un marito e un bambino meravigliosi, e voglio continuare a dare loro tutto ciò che posso. Inoltre, ho un gruppo di persone che mi sono sempre accanto, con cui porto avanti progetti e interessanti dibattiti e che non smetterò mai di ringraziare abbastanza, perché sono stati la mia ancora di salvataggio.
L’insonnia
La notte il cervello non si spegne.
Salta da un pensiero all’altro, iperattivo, instancabile.
Gli occhi restano fissi sul soffitto, e anche contare le pecore diventa inutile: alla 12.934ª capisci che non è il metodo giusto.
Le parole che non vengono
Molto spesso non riesco a pronunciare correttamente o utilizzare le parole che il mio cervello elabora.
Sembra che vada molto più spedito della mia bocca. Così dico una parola per un’altra o non riesco a trovare quella giusta per definire un oggetto che ho davanti agli occhi e che, all’improvviso, non so più come chiamare.
È frustrante: dentro sai perfettamente cosa vuoi dire, ma fuori non esce niente. Solo silenzio e disagio.
Il caos
Non tollero più il rumore e il disordine. Il cervello si confonde e tutto rimbomba, il caos mi pesa addosso. E così tuo figlio che canta e salta per casa – una scena di gioia per chiunque – diventa, in certi momenti, un rumore difficile da sopportare.
Ci sono anche altri sintomi, più intimi e difficili da raccontare.
Spesso restano solo dentro di me, perché mancano le parole, le metafore, i paragoni.
Quello che cerco di far capire è che la mia malattia non è solo un problema di cammino o di vista. È una sofferenza interna, fisica e psicologica.
Un mondo di sintomi invisibili che esiste, anche se non si vede.
E che può essere, a volte, una parte davvero molto difficile con cui convivere.
I sintomi “invisibili” della sclerosi multipla: a Roma confronto tra esperti, evento a cui ho partecipato anche io lo scorso anno, Fondazione Don Carlo Gnocchi